Connect - Cuidar dos Cuidadores

Poderá ter direito a alguma forma de apoio financeiro. Uma tendência comum em alguns países é a de introduzir pagamentos em dinheiro como apoio aos Cuidadores. Estes estão a ser introduzidos gradualmente à medida que os governos reconhecem cada vez mais o papel inestimável que os Cuidadores desempenham (o que também reduz significativamente a carga do sistema de saúde).

Reserve algum tempo para descobrir que direitos tem no seu país. A sua organização local de doentes poderá prestar-lhe assistência.

Conciliar a prestação de cuidados não remunerada e o trabalho pode ser um desafio. Para as pessoas que cuidam de alguém com cancro colorretal, o tempo requerido pode ser significativo, levando a um grande impacto no trabalho. Algumas pessoas têm de reduzir o seu horário de trabalho ou mesmo desistir totalmente do seu emprego para cuidar de alguém a tempo inteiro.

Fale com o seu empregador. Pode haver algo que eles possam fazer para ajudar. Um estudo mostrou que as três principais intervenções que as pessoas consideravam mais úteis quando cuidam de alguém enquanto trabalham são a) um empregador ou responsável técnico solidários, b) trabalho flexível e c) licença adicional remunerada para cuidados de cinco a dez dias (Carers UK). Explique a sua situação ao seu empregador (tanto um gestor de RH como o seu próprio gestor) e aos seus colegas e veja que apoio está disponível. É também aconselhável informá-los de que poderá haver dias em que não poderá ir trabalhar, ou em que precisará de sair mais cedo, num prazo muito curto.

Além disso, como Cuidador, poderá ter certos direitos laborais no seu país. Estes podem incluir o direito de solicitar acordos de trabalho flexível e o direito de tirar tempo de trabalho não remunerado para dependentes em caso de emergência. Estes direitos diferem de país para país – reserve algum tempo para descobrir que direitos tem no seu país.

A atividade física pode ser benéfica para as pessoas que vivem com cancro colorretal. Há provas de que a atividade física regular melhora o bem-estar, a força muscular e a mobilidade. Pode também ter uma influência nos efeitos secundários do tratamento, sem esquecer a sensação melhorada de auto-controlo.

Mas o doente não deve exagerar. O nível de atividade que o seu ente querido pode realizar é afetado pelo tratamento em curso, pelo tempo decorrido desde o tratamento anterior (por exemplo, cirurgia, quimioterapia) e também pela medicação (tais como analgésicos). Os pacientes devem sempre “ouvir o seu corpo”.

Lembre-se – o exercício físico não significa ter de ir ao ginásio! Um passeio pelo jardim, levar o cão a passear, exercícios respiratórios ou de yoga podem ser benéficos e enquadrar-se no que o paciente é capaz de fazer. O seu papel como Cuidador é encorajar quando a motivação para o exercício está lá, mas também assegurar que o paciente não exagera.

A dieta é extremamente importante para as pessoas com cancro colorretal, por isso é provável que você tenha um papel muito importante em ajudar o doente a comer as coisas certas. Após a cirurgia, o seu ente querido pode ser aconselhado a começar com uma quantidade muito baixa de fibra na sua dieta e a construí-la lentamente. O cancro colorretal e o seu tratamento podem afetar a dieta, a digestão, o apetite e o paladar da pessoa, dependendo da extensão da cirurgia e do tratamento atual/passado. Por exemplo, as pessoas com um estoma podem precisar de alterar a sua dieta para garantir que o estoma funciona eficazmente. Existem diferenças significativas entre indivíduos em termos do tipo e do grau de problemas nutricionais que podem surgir. Por vezes não há necessidade de fazer nenhuma alteração à dieta – se a pessoa de quem se cuida não tiver sintomas, uma dieta normal é adequada. Se houver necessidade de mudar a dieta, uma dieta devidamente adaptada pode reduzir significativamente os sintomas (embora possa não os eliminar completamente).

Peça para consultar um nutricionista, que avaliará e adaptará a dieta com base nas necessidades do paciente. Existe um excelente recurso sobre dieta e nutrição no website do Bowel Cancer UK, relativamente ao qual recomendamos que dedique alguns minutos à sua leitura. A página pode ser consultada aqui:

https://www.bowelcanceruk.org.uk/about-bowel-cancer/living-with-and-beyond-bowel-cancer/diet-after-treatment/

Pode haver algum equipamento que possa ter em casa que facilitará a vida tanto ao paciente como a si próprio, particularmente se o paciente estiver a recuperar de uma cirurgia ou a viver com cancro colorretal em fase avançada. Poderá ser necessário equipamento para os ajudar a deslocar-se, e ajudar nas tarefas do dia-a-dia, tais como utilizar a casa de banho, ou aumentar o seu conforto. Exemplos incluem armações da sanita / assentos elevados (para facilitar a entrada e saída da sanita após a cirurgia), e um colchão especializado ou roupa de cama (os suores noturnos são bastante comuns com o cancro porque o sistema imunitário está a tentar combater o cancro, e o corpo transpira excessivamente como uma medida de arrefecimento). Evitar roupa de cama e de noite sintética pode ajudar, tal como mudar para algodão ou mesmo alternativas com enchimento de lã, que têm uma capacidade muito superior para gerir a humidade). As associações locais de doentes podem ser capazes de fornecer conselhos sobre equipamento médico ou mesmo sobre algum do próprio equipamento.

Cuidar de alguém com cancro colorretal pode ser um trabalho a tempo inteiro. Pode ser cansativo e emocionalmente desgastante. Você dedica muito tempo à pessoa de quem cuida, mas também precisa de garantir que reserva algum tempo para si. Estipule um dia ou noite por semana para que possa sair ou apenas ter algum tempo dedicado a algo que gosta – tais como tocar um instrumento, ter um passatempo, frequentar um grupo ou um clube, ou apenas uma saída à noite com amigos.

Você também pode precisar de algum tempo livre – seja apenas durante o dia ou à noite, ou até mesmo uma mini pausa. Se acha que é disso que precisa, tente pensar numa solução prática para quando estiver fora, e converse sobre isso com o paciente. Talvez outra pessoa (outro membro da família ou amigo, ou um cuidador profissional) possa assumir esse espaço por um tempo. Nunca se deve sentir culpado por arranjar tempo para si próprio. Lembre-se, nós cuidamos melhor dos outros quando também cuidamos de nós mesmos.

A culpa é um sentimento muito comum tanto entre os doentes como entre os Cuidadores. Os doentes sentem-se por vezes culpados por causa do tempo e energia que o Cuidador tem de dedicar à sua doença. Os Cuidadores podem sentir-se culpados se se tiverem zangado ou se se tiverem sentido frustrados com o paciente.

Não vale a pena insistir nos sentimentos de culpa. Tente pensar de forma positiva. Lembre-se de todo o bem que está a fazer pela pessoa de quem está a cuidar.

1.Marque um horário regular para as chamadas. Se possível, tente estabelecer uma rotina regular para quando estará em contacto. A regularidade dará aos dois paz de espírito.

2. Tenha um plano preparado caso algo corra mal. Se o paciente alguma vez tiver um problema, é importante que saiba o que fazer e quem contactar. Cheguem a acordo sobre um plano em conjunto.

3. Certifique-se de que tem todos os contactos principais à mão. Se alguma vez estiver preocupado, seja por algo que o paciente diga ao telefone, ou se não tiver notícias dele durante algum tempo, tenha à mão uma lista de pessoas que possa contactar, tais como o Profissional de Saúde, um membro da família, um amigo ou vizinho do seu paciente.

4. Pondere a possibilidade de apoio profissional. Se o doente vive sozinho (ou se vive com alguém que não pode cuidar dele sozinho), pode necessitar de apoio profissional intermitente. Considere a possibilidade de falar com o doente sobre uma avaliação.