Connect - Cuidar dos Cuidadores

Aconselhamento e apoio a pessoas que cuidam de entes queridos com cancro colorretal.

Bem-vindo ao CONNECT, para pessoas que cuidam de entes queridos com cancro colorretal. Quando muito do seu tempo é utilizado a cuidar de outra pessoa, é fácil esquecer-se de cuidar de si próprio.

O CONNECT dá-lhe oportunidades para se encontrar e trocar conselhos com colegas Cuidadores, bem como acesso a muita informação importante. Esperamos que isso torne o excelente trabalho que faz um pouco mais fácil.

O que é o CONNECT?

Informação

Com tanta informação disponível, é por vezes difícil saber por onde começar. Reunimos uma lista de recursos úteis e Perguntas Frequentes para que possa aceder facilmente a muita informação relevante, tudo num só local.

Videochamada

Participe em videochamadas, uma oportunidade útil e informal para conversar e conhecer pessoas que passam por uma experiência semelhante à sua. Por vezes, peritos juntar-se-ão para oferecer os seus conselhos sobre questões importantes. Basta clicar no link de convite Zoom, ligar o seu microfone e câmara, e está pronto para começar!

Próximas videochamadas

30 Setembro
às 18:30h
Os cuidadores informais: sou resiliente?

A situação de ser cuidador informal afeta a nossa vida, colocando-nos perante novas exigências e desafi­os, que implicam a capacidade […]

14 Outubro
às 18:30h
Os cuidadores informais: a sexualidade

Ser cuidador informal afeta todas as áreas da nossa vida, incluindo a sexualidade e a vida sexual. A necessidade de […]

4 Novembro
às 18:30
Os cuidadores informais: o luto

A morte é um assunto na ordem do dia: nas notícias diárias sobre as mortes registradas, nas estatísticas e informações […]

Parte de uma comunidade

Um cuidador pode sentir-se por vezes bastante solitário e isolado, particularmente durante e após uma pandemia. Trocando experiências, apoio e empatia com outros que estejam na mesma situação, fazendo parte desta comunidade de cuidadores, pode adquirir ferramentas e meios para conseguir ultrapassar estas situações difíceis.

Fácil de usar

O acesso ao apoio e aconselhamento de que necessita não deve ser difícil. Cada uma das ferramentas são realmente simples de utilizar e localizadas num espaço de fácil acesso.

Suporte 24/7

Com apoios, visualização de perguntas frequentes terá também oportunidade de falar em videochamada com outros Cuidadores. O Projeto “CONNECT – Cuidar de quem cuida” está repleto de informações úteis, disponíveis em qualquer momento que lhe seja conveniente.

Perguntas Mais Frequentes

Resposta de Texto

Como Cuidador, tenho direito a apoio financeiro?

Como Cuidador, tenho direito a apoio financeiro?

Poderá ter direito a alguma forma de apoio financeiro. Uma tendência comum em alguns países é a de introduzir pagamentos em dinheiro como apoio aos Cuidadores. Estes estão a ser introduzidos gradualmente à medida que os governos reconhecem cada vez mais o papel inestimável que os Cuidadores desempenham (o que também reduz significativamente a carga do sistema de saúde).

Reserve algum tempo para descobrir que direitos tem no seu país. A sua organização local de doentes poderá prestar-lhe assistência.

Resposta de Texto

Como posso conciliar a prestação de cuidados e o trabalho?

Como posso conciliar a prestação de cuidados e o trabalho?

Conciliar a prestação de cuidados não remunerada e o trabalho pode ser um desafio. Para as pessoas que cuidam de alguém com cancro colorretal, o tempo requerido pode ser significativo, levando a um grande impacto no trabalho. Algumas pessoas têm de reduzir o seu horário de trabalho ou mesmo desistir totalmente do seu emprego para cuidar de alguém a tempo inteiro.

Fale com o seu empregador. Pode haver algo que eles possam fazer para ajudar. Um estudo mostrou que as três principais intervenções que as pessoas consideravam mais úteis quando cuidam de alguém enquanto trabalham são a) um empregador ou responsável técnico solidários, b) trabalho flexível e c) licença adicional remunerada para cuidados de cinco a dez dias (Carers UK). Explique a sua situação ao seu empregador (tanto um gestor de RH como o seu próprio gestor) e aos seus colegas e veja que apoio está disponível. É também aconselhável informá-los de que poderá haver dias em que não poderá ir trabalhar, ou em que precisará de sair mais cedo, num prazo muito curto.

Além disso, como Cuidador, poderá ter certos direitos laborais no seu país. Estes podem incluir o direito de solicitar acordos de trabalho flexível e o direito de tirar tempo de trabalho não remunerado para dependentes em caso de emergência. Estes direitos diferem de país para país – reserve algum tempo para descobrir que direitos tem no seu país.

Resposta de Texto

Os doentes devem participar em atividade física?

Os doentes devem participar em atividade física?

A atividade física pode ser benéfica para as pessoas que vivem com cancro colorretal. Há provas de que a atividade física regular melhora o bem-estar, a força muscular e a mobilidade. Pode também ter uma influência nos efeitos secundários do tratamento, sem esquecer a sensação melhorada de auto-controlo.

Mas o doente não deve exagerar. O nível de atividade que o seu ente querido pode realizar é afetado pelo tratamento em curso, pelo tempo decorrido desde o tratamento anterior (por exemplo, cirurgia, quimioterapia) e também pela medicação (tais como analgésicos). Os pacientes devem sempre “ouvir o seu corpo”.

Lembre-se – o exercício físico não significa ter de ir ao ginásio! Um passeio pelo jardim, levar o cão a passear, exercícios respiratórios ou de yoga podem ser benéficos e enquadrar-se no que o paciente é capaz de fazer. O seu papel como Cuidador é encorajar quando a motivação para o exercício está lá, mas também assegurar que o paciente não exagera.

Resposta de Texto

Como posso garantir que o doente de quem estou a cuidar está a comer corretamente?

Como posso garantir que o doente de quem estou a cuidar está a comer corretamente?

A dieta é extremamente importante para as pessoas com cancro colorretal, por isso é provável que você tenha um papel muito importante em ajudar o doente a comer as coisas certas. Após a cirurgia, o seu ente querido pode ser aconselhado a começar com uma quantidade muito baixa de fibra na sua dieta e a construí-la lentamente. O cancro colorretal e o seu tratamento podem afetar a dieta, a digestão, o apetite e o paladar da pessoa, dependendo da extensão da cirurgia e do tratamento atual/passado. Por exemplo, as pessoas com um estoma podem precisar de alterar a sua dieta para garantir que o estoma funciona eficazmente. Existem diferenças significativas entre indivíduos em termos do tipo e do grau de problemas nutricionais que podem surgir. Por vezes não há necessidade de fazer nenhuma alteração à dieta – se a pessoa de quem se cuida não tiver sintomas, uma dieta normal é adequada. Se houver necessidade de mudar a dieta, uma dieta devidamente adaptada pode reduzir significativamente os sintomas (embora possa não os eliminar completamente).

Peça para consultar um nutricionista, que avaliará e adaptará a dieta com base nas necessidades do paciente. Existe um excelente recurso sobre dieta e nutrição no website do Bowel Cancer UK, relativamente ao qual recomendamos que dedique alguns minutos à sua leitura. A página pode ser consultada aqui:

https://www.bowelcanceruk.org.uk/about-bowel-cancer/living-with-and-beyond-bowel-cancer/diet-after-treatment/

Resposta de Texto

Que equipamento existe que pode ajudar o meu papel de Cuidador?

Que equipamento existe que pode ajudar o meu papel de Cuidador?

Pode haver algum equipamento que possa ter em casa que facilitará a vida tanto ao paciente como a si próprio, particularmente se o paciente estiver a recuperar de uma cirurgia ou a viver com cancro colorretal em fase avançada. Poderá ser necessário equipamento para os ajudar a deslocar-se, e ajudar nas tarefas do dia-a-dia, tais como utilizar a casa de banho, ou aumentar o seu conforto. Exemplos incluem armações da sanita / assentos elevados (para facilitar a entrada e saída da sanita após a cirurgia), e um colchão especializado ou roupa de cama (os suores noturnos são bastante comuns com o cancro porque o sistema imunitário está a tentar combater o cancro, e o corpo transpira excessivamente como uma medida de arrefecimento). Evitar roupa de cama e de noite sintética pode ajudar, tal como mudar para algodão ou mesmo alternativas com enchimento de lã, que têm uma capacidade muito superior para gerir a humidade). As associações locais de doentes podem ser capazes de fornecer conselhos sobre equipamento médico ou mesmo sobre algum do próprio equipamento.

Resposta de Texto

Qual a melhor forma de lidar com o stress de ser um Cuidador?

Qual a melhor forma de lidar com o stress de ser um Cuidador?

Cuidar de alguém com cancro colorretal pode ser um trabalho a tempo inteiro. Pode ser cansativo e emocionalmente desgastante. Você dedica muito tempo à pessoa de quem cuida, mas também precisa de garantir que reserva algum tempo para si. Estipule um dia ou noite por semana para que possa sair ou apenas ter algum tempo dedicado a algo que gosta – tais como tocar um instrumento, ter um passatempo, frequentar um grupo ou um clube, ou apenas uma saída à noite com amigos.

Você também pode precisar de algum tempo livre – seja apenas durante o dia ou à noite, ou até mesmo uma mini pausa. Se acha que é disso que precisa, tente pensar numa solução prática para quando estiver fora, e converse sobre isso com o paciente. Talvez outra pessoa (outro membro da família ou amigo, ou um cuidador profissional) possa assumir esse espaço por um tempo. Nunca se deve sentir culpado por arranjar tempo para si próprio. Lembre-se, nós cuidamos melhor dos outros quando também cuidamos de nós mesmos.

Resposta de Texto

Não consigo deixar de me sentir culpado. O que devo fazer?

Não consigo deixar de me sentir culpado. O que devo fazer?

A culpa é um sentimento muito comum tanto entre os doentes como entre os Cuidadores. Os doentes sentem-se por vezes culpados por causa do tempo e energia que o Cuidador tem de dedicar à sua doença. Os Cuidadores podem sentir-se culpados se se tiverem zangado ou se se tiverem sentido frustrados com o paciente.

Não vale a pena insistir nos sentimentos de culpa. Tente pensar de forma positiva. Lembre-se de todo o bem que está a fazer pela pessoa de quem está a cuidar.

Resposta de Texto

Eu não vivo com o meu paciente. Quais são algumas dicas para ajudar com isto?

Eu não vivo com o meu paciente. Quais são algumas dicas para ajudar com isto?

1.Marque um horário regular para as chamadas. Se possível, tente estabelecer uma rotina regular para quando estará em contacto. A regularidade dará aos dois paz de espírito.

2. Tenha um plano preparado caso algo corra mal. Se o paciente alguma vez tiver um problema, é importante que saiba o que fazer e quem contactar. Cheguem a acordo sobre um plano em conjunto.

3. Certifique-se de que tem todos os contactos principais à mão. Se alguma vez estiver preocupado, seja por algo que o paciente diga ao telefone, ou se não tiver notícias dele durante algum tempo, tenha à mão uma lista de pessoas que possa contactar, tais como o Profissional de Saúde, um membro da família, um amigo ou vizinho do seu paciente.

4. Pondere a possibilidade de apoio profissional. Se o doente vive sozinho (ou se vive com alguém que não pode cuidar dele sozinho), pode necessitar de apoio profissional intermitente. Considere a possibilidade de falar com o doente sobre uma avaliação.

Nunca deve pensar duas vezes sobre pedir ajuda.

Qualquer que seja a sua necessidade, quer seja conselhos, ajuda, ou simplesmente uma conversa, estamos aqui para si.